TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN - Turizm Dosyası

IMEX Umutları Yeşertti

Okuduğunuz haber
TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN

''Tesettür oteller'' ve ''İslami turizm'' tez konusu oldu

Anasayfa   /    Köşe Yazarları    /    TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN

TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN

KÖŞE YAZARLARI      25 Nisan 2008 - 19:31     1

TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN

Kemer Grand Haber Otel’de gerçekleşen yaz okuluna Talasemililer, aileleri, talasemi merkezlerinde çalışan hemşireler, teknisyenler, doktorlar, Türkiye ve dünyanın önde gelen bilim adamları katılıyor. Günün çeşitli zamanlarında 3 ana salonda gerçekleşen bilimsel ve sosyal aktiviteler ile kaynaşmalar sağlayan hastalar hem talesemideki son gelişmeleri öğreniyorlar hem de hayata bağlılıklarını gerçekleştirdikleri sosyal aktiviteleri de birlikte paylaşıyorlar.

Duran Hoca hem gönlünü hem beynini veriyor..

 
Otele girdiğimizde bu organizasyonu takip edeceğimiz için bizi bu konuda beklide hayatını bu işe adamış olan Talasemi Federasyonu Genel Başkanı ve  Düzenleme Komitesi Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan karşılıyor. Gerçekten de hocam bu işe hem gönül vermiş hem de aklını vermiş. Yenilikleri burada paylaşmak ve bu tip organizasyonların önemini öncelikle bizler ile paylaşıyor.
“Bu yıl 5.sini gerçekleştiriyoruz bu organziasyonun. 2000 Yılında yapılan ilk Uluslararası Talasemi Yaz Okulundan sonra çok şeyler değişti. Talasemili gençler, 2000 yılından bu yana, her yıl farklı yerlerde düzenlenen Talasemi Gençlik Kamplarında bir araya geliyor. Yaz okulumuza 10 ülkeden yaklaşık 650 kişi katılıyor. Bilimsel program yanında, Hasta ve aile programları ve Talasemi Merkezleri kurulmuş olan 33 ilden gelen hekimlere yönelik kurs programı düzenleniyor. “
Akdeniz Anemisi olarak da bilinen talasemi, dünyada 15 milyon kişiyi etkileyen, önlenmesi kolay ancak tedavi edilmediğinde erken yaşta ölümlere neden olan kalıtsal bir kan hastalığı. Dünya Sağlık Örgütü’nün yayınlarına göre; dünyada yaklaşık 266 milyon taşıyıcı var ve her yıl yaklaşık 300 bin hasta çocuk doğuyor. Türkiye’de de bir milyon 400 bin taşıyıcı ve dört binin üzerinde talasemi hastası var.
 

Hocamızdan bilgiler almaya devam ediyoruz. Bu hastalığın tedavisinin çok maliyetli olduğunu ifade eden Prof. Canatan bize bunu şöyle açıklıyor,
“Talasemi tedavisi oldukça maliyetli aynı zamanda hasta ve aile için zor bir hastalıktır. Uygulanan ek tıbbi tedavilerle birlikte bir hastanın yıllık maliyeti yaklaşık 12.000-15.000 YTL’dir. Bir hastanın bir yıllık tedavi maliyeti ile 2 bin kişi taranarak yaklaşık 400 taşıyıcıyı saptamak ve doğum öncesi tanı yöntemlerini de kullanarak yaklaşık 25 hasta çocuğun doğumunu önlemek mümkündür. Talasemi ile mücadelede en önemli nokta; yeni hasta doğmasını önlemek için alınan koruyucu önlemlerdir. Korunmada en etkili yöntemler; Toplum Eğitimi, Taşıyıcıların Taranması, Genetik Danışma, Doğum Öncesi Tanı Yöntemleri, Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemidir. Başta KKTC, Güney Kıbrıs, Yunanistan, İtalya olmak üzere diğer Akdeniz ülkelerinde talasemi sorunu çözülmüştür, yeni hasta doğumu önlenmiştir.”
Prof. Dr. Duran Canatan, talasemi tedavisinde hayati önem taşıyan kan transfüzyonu sonucu vücutta biriken demirin organ fonksiyonlarını bozduğunu da bize iletiyor..
“Talasemi hastaları, yaşam boyu hastaneye bağımlı kalmaktadırlar.” Anemiyi düzeltmek amacı ile yapılan konsantre kan transfüzyonları çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta demir birikmesine yol açar. Bunun sonucunda çeşitli organların fonksiyonları bozulur. Demir birikimini önlemek amacıyla genellikle üç yaşından itibaren özel bir pompa ile haftanın beş günü demir bağlayıcı ilaç alınması zorunludur.  Son zamanlarda ağızdan kullanılan tabletler ile hastaların yaşamları kolaylaşmış ve yaşam kaliteleri artmıştır. Hastalar düzenli takip edilirse normal yaşamlarını sürdürebilir”
 

Üç ayrı salonda yapılan kongreler, seminerler ve hastalara yönelik sosyal aktiviteler dikkatimizi çekiyor. Hepsine bir bir gidiyor ve konu hakkında az da olsa bilgileniyoruz. Talesemi ile yaşamak, talesemi hastası olmak nasıl bir duygu? Hastalar ne düşünüyor ve yakınları neler diyecek diye birkaç hasta ve yakını ile görüşmelerim oluyor.
Rukiye Karadal Talesemi ile yaşayan ve Akdeniz Kan Hastanesi Yönetim Kurulu Üyesi. Kendisine soruyorum ne düşündüğünü ve kısaca bize şu açıklamalarda bulunuyor.
“ Ben bu hastalık ile yaşıyor ve bu hastalık ile hayatımı sürdürüyorum. Bu tip yapılan yaz okulları ile de bu hastalığı yaşayan hastalarımız ile beraber oluyor ve hastalığımız hakkında gelişmeleri bir arada yaşıyor ve gelişmeleri değerlendirme şansı buluyoruz.”
33 yıldır bu hastalığı yaşayan Neslihan Güner ile beraber Annesi Saime Güner’in yanına geliyoruz. “ Ahh evladım..” diyerek söze başlayan Anne Saime Güner bakın kısaca neler söylüyor:
“ Bursa’dan geliyoruz.  Kızım Neslihan 33 yıldır bu hastalık ile yaşıyor. Talesemi hastalığı çok ciddi bir hastalık ve çok ilgilenilmesi gereken bir hastalık. Bu bakımdan 33 yıldan bu yana kızımın her konudaki tedavisini birebir gerçekleştiriyoruz. Oldukça da maliyetli bir tedavisi var. Devletimizin katkısı tartışılmaz. Teşekkür ediyorum. Yoksa bu tedavinin üstesinden gelmek çok zor..”
Bu arada Kıbrıs Talesemi Derneği Genel Sekreteri Ahmet Varoğlu ile de görüşmeler yapıyoruz.

Talesemi çiçekleri solmasın…

 
Akşam yine çok duygusal anlar yaşıyorum. Hastalığa karşı bilinci arttırmak amacı ile Aydın Atatürk Devlet Hastanesinde Talasemi tedavisi gören hastaların rol aldığı tiyatro gösterisi Yaz okuluna adeta damgasını vuruyor. Çok başarılı bir performans ile hastalar yaşadıkları sıkıntıları ve hayata bağlılıklarını oynadıkları “Talasemi Çiçekleri Solmasın” oyununu ile gösteriyorlar. Oyunu, Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan ile birlikte Talesemilileri yalnız bırakmayan Kemer Belediye Başkanı Hasan Şeker ve eşi Fethiye Şeker ile Kemer Belediye Tiyatrosu Selim Türkışık da izliyor.
Gözlerim doluyor..Normal hayatını sürdüren bir kişi olarak Talesemi ile yaşamanın ne zor bir şey olduğunu çok daha iyi anlıyorum. Aydın Devlet Hastanesi Talesemi Doktoru Dr. Betül Akçanal “Talasemi Çiçekleri Solmasın” oyununu yazarken hastası olan talasemili çocukların hayatlarından kesitleri de oyun içerisinde kullandığını söylüyor bize.
Talasemili çocukların belli bir yaştan sonra ölecekleri düşüncesi ile okutulmadığı ve çalıştırılmadığı için sosyalleşme sorunu yaşadıklarını söyleyen Akçanal “İnsanlar da hastalığı bulaşıcı bir hastalık olarak gördükleri için çocukların sosyalleşmesi iyice güç hale geliyor. Hem çocukların sosyalleşmesine yardımcı olmak hem de insanlara hastalığı tanıtmak için bu oyunu yazmaya karar verdim. Aramızda bir arkadaşımız daha olacaktı. Ancak onu kaybettik. Ama kalbimizde ve oyunumuzda onu yaşatıyoruz.” derken gözlerimizden yaşlar boşalıyor.
5 gün oyunca süren etkinlikler ve kongreler ile bu hastalık konusunda çok sayıda bilgi paylaşıldı. Bunun yansıra 600 ü aşkın katılımcı bir arada bu hastalık ile yaşamanın ve yeni gelişmeleri birlikte paylaştılar. Ateş düşütüğü yeri yakıyor ve herkes içinde bulunduğu durumu yaşıyor. Ancak ben bu hastalığı yaşayanlar ile birlikte neler yaşadıklarını takip etiğim çok kısa zamanda çok iyi anladım. Ben de bundan sonra Talesemili hastaların yanında ve onların sorunları ile birlikte olacağımı ifade etmek isterim. Hepinize acil şifalar diliyorum.
 
 

TALESEMİ NEDİR?


Talasemi nedir? Hangi nedenlere bağlı olarak ortaya çıkar?

Akdeniz Anemisi olarak da bilinen talasemi, dünyada en sık görülen, aynı zamanda önlenmesi en kolay olan kalıtsal bir kan hastalığıdır. Talasemi kusurlu hemoglobin zincirlerinin üretimine neden olan kalıtsal bir bozukluğu içerir. İki temel tipi olan alfa ve beta talasemi, alfa ve beta globin zincirlerinin sayısındaki veya yapımındaki bir dengesizlik nedeniyle oluşur.

Hastalığın belirtileri nelerdir? Nasıl ve hangi yaşlarda ortaya çıkar?

Hastalığın belirtileri doğumdan sonraki 1-2 ay içinde ortaya çıkar. Yaş ilerledikçe belirtiler netleşir. Anemi (kansızlık) en temel belirtidir. Soluk ten rengi, halsizlik, iştahsızlık, dalak büyümesi, yüz kemikleri ve düz kemiklerde deformiteyle beraber organ hasarları görülür.

Hastalık Türkiye’de neden belli bir bölgede görülüyor?

Sıtma etkeni olan malarya paraziti kırmızı kan hücreleri içinde yaşar, çoğalır ve yaşam süresini tamamlar. Bu parazit, kırmızı kan hücresi içinde hemoglobin yapısında bozukluk olanlarda ise yaşayamaz. Talasemi hastalarında hemoglobin bozukluğu olduğu için bu parazit talasemi hastalarını etkilemiyor. Geçmişte Akdeniz kıyılarımızı da içeren kuşakta oluşan sıtma salgınlarında sağlıklı kan hücreleri taşıyan kişiler sıtmaya yakalanıp hayatını kaybederken, talasemi hastaları hayatta kalmış. Bu bölgenin nüfusunda hayatta kalan talasemi hastalarının ve taşıyıcılarının yoğunluğu artmıştır.
Bugün “Talasemi Kuşağı” adı verilen bölge, Akdeniz kıyıları, Arap ülkeleri, Türkiye, İran, Hindistan, Tayland, Kamboçya ve Güney Çin’i içeren Güney Asya’ya uzanmaktadır. Talaseminin bu bölgelerdeki görülme sıklığı yüzde 2.5-15’dir.
 
Talasemi nasıl tedavi ediliyor? Tedavi edilmediğinde nasıl bir tablo ortaya çıkıyor? Talaseminin önlenmesi mümkün mü?

Talasemi hastaları, yaşam boyu, hastaneye bağlı tedavi altında kalmaktadırlar. Talasemide birinci tedavi seçeneği kemik iliği naklidir. Bu seçenek hem çok pahalı hem de uygun iliğin bulunma olasılığı azdır. Öte yandan iliğin vücut tarafından reddedilme riski de yüksektir. Diğer tedavi seçenekleri;
• Kan transfüzyonu ve beraberinde demir yükünü azaltmak için şelatör
• Splenektomi
• Fetal hemoglobin uyarıcıları (Örneğin; hidroksiüre)
• Eritropoetin
• Gen tedavisi
• Araştırılan yaklaşımlar
Tedavi edilmediğinde semptomlar ağırlaşır. Anemi, kalp yetmezliği ve organ hasarlarına bağlı hastalıklar ve ölüm oranı artar. Hastalar erken yaşta kaybedilebilir.
Evlilik öncesi eşlerin taranması ve hamileliğin 8-16 haftalarında korionik villus biyopsisi veya amniyosentez ile hastalığın tespiti sayesinde talasemi önlenebilir.

Talasemi taraması kimlerde yapılmalı? Taşıyıcı/hasta olan biri ile sağlıklı birinin evlenmesi sonucunda doğacak çocukların taşıyıcı/hasta olma riski ne kadardır?

İki taşıyıcı evlendiğinde çocuklarının yüzde 25 hasta, yüzde 50 taşıyıcı ve yüzde 25 sağlıklı doğma olasılığı vardır. İki hasta evlendiğinde tüm çocukları da hasta olacaktır. Bir hasta ve bir taşıyıcı evlendiğinde çocuklarının yüz 50 taşıyıcı ve yüzde 50 hasta olma olasılığı vardır.
Herkese evlilik öncesi taraması öneriliyor. Öncelikli olarak ailesinde talasemi olanlar veya talaseminin sık görüldüğü bölgelerde (Akdeniz ülkeleri) yaşayanlar evlilik öncesi talasemi taraması mutlaka yaptırmalıdır.
 
Not: Talesemi hastalığı hakkında tüm detayları http://www.talasemi.org adersinde görebilrisiniz.
 
( HALİL ÖNCÜ-KEMER )

YORUM EKLEYİN

X

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen ziyaretçilere aittir.

Toplam 1 yorum yapılmış.

ayşe yıldırım
kızımız yaren 13 aylık bugün telasami hastalığı tanısı koyuldu ben bide size sormak sizden hastelıkla ilgili cevap almak istedim lütfen dikkate alın kızımın tahlil sonuçları..ferritin 704..hb a 92.4....hb a22.6....hb f 5.0..........kütfen bana hastalığın hangi boyutta olduğu hakkında bilgi verin,sizden rica ediyorum saygılar
12 Yıl önce

GÜNÜN MANŞETLERİ